
伊利諾州一個家庭正在透過法律途徑,爭取對其身心障礙兒子的照護權。據父親威廉表示,他26歲的兒子葛雷格里被診斷出患有自閉症、焦慮症和注意力不足過動症。由於病情,葛雷格里最近在家中出現自殘和攻擊他人的行為,在一家醫院住院17天後,法院命令,要求州政府將葛雷格里安置在附近一家州立機構。
威廉表示,州政府曾施壓要求他們放棄監護權。「我們不認為為了獲得兒子的幫助,就必須放棄監護權,」。威廉和他的妻子正準備迎接第六次法庭聽證會,州政府試圖將葛雷格里送到近四小時車程以外的地方。「他需要穩定性,但州政府卻想把他四處移動,這對他一點幫助也沒有,」威廉說。他強調,若非伊利諾州眾議員查理·梅爾的幫助,他們無法走到這一步。梅爾表示,不應該需要民選官員介入才能解決問題。「多年來,我多次向人力資源廳尋求幫助,但我們得到的卻是這個結果,這個家庭和可憐的葛雷格里必須經歷六場官司,」。
這的確是一椿非常棘手的問題, 天下父母親誰不愛自己的子女?! 伊州這家父母與州政府間的法庭攻防,為殘障家庭爭取子女照護自主權的議題投射出強烈的社會關注焦點。由於他們的兒子自幼被診斷患有自閉症、焦慮症與注意力不足過動症,近期病情惡化,出現自傷及對他人具攻擊性的行為,讓照護壓力直線上升。然而當家屬懷著萬難不得已之心,尋求進一步的專業安置時,卻面臨州府要求家屬「放棄監護權」才可獲得國家照護資源的困境──這不僅令人質疑制度設計的合理性,更考驗著社會倫理底線。
這一對父母親真正發聲點在於監護權要求,他們坦言:「我們不覺得應該為了獲得對兒子的協助,而被迫放棄監護權。」這句話傳遞的,不單是家長對孩子的深刻責任,更是對制度設計出於效率或責任推諉的控訴。美國部分州份要求有特殊需求成人在獲取國家照護資源時,監護權須轉交政府或其他代理人,這原意或許是為避免資源分配誤用、保護當事人利益,但在這一對父母親案例裡,這無疑演變成對家庭自主決策與情感連結的嚴重侵犯, 他們反覆的強調「穩定和連續性」對兒子病情管理的關鍵,但州政府卻欲將其送往四小時車程外的設施,且過程中未充分考慮家庭參與與支持的重要性。身心障礙者容易因環境改變產生焦慮與適應困難,長途搬遷對其心理、康復乃至安全都具深遠負面影響,國際照護倫理早已認證最小傷害、親屬參與和社區融入為優質安置政策目標。遺憾的是,現行伊州執行細節卻常流於程序與成本考量, 這個伊州家庭的親子抗爭不是孤例,凸顯的不只是單一家庭的命運,更是系統性困局下無數殘障家庭的信任危機,唯有建立以人為本、關注自主與持續性照護的政策,方能從根本回應殘障家庭的真實需求,也才能賦予親子的守護意義真正被制度看見!

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